なかなか
こんばんは、IRONAです。
昨日お話した、急な痛み。特に指の第一関節。
一夜明けて今日の状況とはと言うと。
指の痛みは少しマシに。でも押すとやはりまだ痛む。
そして新たに、右足首の後ろ側が妙に痛い。
うーん、なんなんだろう、ほんとうに🤔
一昨日の気温は19.4度、湿度46%
昨日の気温は18.8度、湿度88%(雨)
今日が気温21度、湿度63%
こう並べるとそこまで気温差もない。
あと、生理はちょうど終わって1週間とかで、通常だとそんなに敏感になる時期でもないはず。。
でも、焦らない、あわてない。
まだたったの3日。
しかも今日からゴールデンウィーク😌
転職して、いまは毎日定時で帰る生活になり、まだ外が明るいうちに帰宅してることが未だに信じられず笑、いかに前職の不規則な生活が濃く染みついていたかを実感している毎日です。
そしてゴールデンウィークもこれまでは直前まで休めるかどうかわからないようなのが当たり前だったのが、今の会社はなんの後ろめたさもなく、休みを各々エンジョイすることをちゃんと尊重して休ませてくれることに驚いています。
こういう働き方が世の中には存在するんだ、、と。あのままムリせず本当に良かった。。
そしてこの今の職場環境にも本当に感謝の毎日です。
そんなわけでメンタル面でのストレスは激減したので、もう少し、この痛みの様子を観察していくこととします。☝️
みなさまも、どうぞ楽しいゴールデンウィークをお過ごしくださいませ〜☺️
IRONA🍀
気温差問題？
こんばんは、IRONAです。
さて、今日の東京の天気は久しぶりの青空、富士山も綺麗に見える気持ちのいい快晴でしたね。
朝の気温は19.4度、湿度46%。
暑くもなく寒くもなく、湿度もほどよく最高でした。
ちなみに昨日は雨。
朝の気温は18.8度、湿度88%。
そんな気候の変動に関係あるのかないのか、
今日新しい痛みが発生しました😢
両手の人差し指の第一関節の内側がすごく腫れているのです。第二関節は、リウマチ発症時にも経験したけど、第一関節は初めて。
天候以外に要因があるとしたら、お酒？？
といっても昨日も今日もそんなに大量に飲んだわけではなく。
でも今のところ考えうる要因は、天候とお酒、その２つ。
むー🤔
なんなんでしょうかね、、
気になるところですが、明日の朝起きてからの様子を見て、またここで報告しますね。
気候の変動が激しい近頃、みなさんもお体ご自愛くださいね。
Good night~
IRONA🍀
もうすぐGW
こんばんは、IRONAです。
お、今回は1週間しかあいてない！w
ほんとにペース配分が下手すぎで、更新タイミングがなかなか定まらず本当にごめんなさい🙇♀️
対策として、はてなブログアプリをiPhoneに今日入れてみました！（おそい？！w）
これでもう少し、こまめに、きっとアップできるはず・・・🙃
なぜそんな準備をし始めたかというと、
もうすぐGWだから。
そう、もしこのままののんびりペースでGWに入ってしまったものなら、
きっとどんどん間があいてしまい、せっかく始めたブログから遠のいてしまいかねない、そんなプチ危機感を感じたからです！😂
もともと考えていたのが、これまでの経緯をお話することだけでなく、
「今」の状態をみなさんと共有したい、という思いが強くありました。
今、みなさんとリアルタイムで同時に生きている毎日の中で、
気候や気温に対しての体のちょっとした変化だったり、それこそヨガをする前後での変化とか、メンタルの変化とか、そういった細かなことを観察日記的にちょこちょこと綴っていく、そんなブログにしたいと考えていました。
なので、早速今日の私の状態をお話しますと☺️
気温は何度かちゃんと見てなかったですが、東京は今朝とても寒かった！
週末が夏日みたいな気温だったのに、またこの気温差来たか！と。
なかなかヒートテックがしまえない日々が続いています。
そんな中、関節の痛みは近頃ほとんど目立たない状態にまでなってきたのですが、
どうしても気になる痛みが一箇所あります。
それは、足の裏。
足の裏？イエス、足の裏です。
足裏の指が並んでるちょうど真下あたり一面が、歩く時に地面にあたるととっても痛むのです。
部分的には関節ではないのだけど、確実にリウマチになってから起きてる症状なので、
以前かかりつけのリウマチ専門医の先生に聞いてみたのですが、
「うーん、でも血液検査結果も落ち着いてるし、（ジェルぬってスキャンするやつ）で見ても炎症起きてないしねえ。気にしないことかなあ。」と言われ。
本当にその通りだとは思うのですが、ただ実際に痛い。なので、「いや、でも、痛いんですよね、、」と少し粘ってみるも、「気にしないこと」と一蹴されてしまい。
そうなると患者としては、それ以上言いづらくなってしまいますよね😓
そんなわけで少し自分でも考えてみた結果、別のリウマチ専門クリニックへ足を運んでみることにしました。セカンドオピニオンっていうやつですね。
そこでは初めてということで、いちから診てくれて、またすごく親切な先生だったのでこちらの話も丁寧に聞いてくださった後、不安箇所はすべてレントゲンもとってくれて、きちんと見てくれました。（→実はもうこの時点でかなりホッとしていたりします）
そして、その先生が言うには「現状は落ち着いているのは間違いないので、過去の炎症が残っていると考えるのが最も可能性が高い」とのことでした。
結果としては、かかりつけの先生のおっしゃることとそこまで大差がなかったということです。
とはいえ、もしこの新しい先生に診てもらわないまま新しい仕事を始めていたら、きっと不安なままで、痛みを過剰に気にし続けていただろうと思われるので、
精神面においてもセカンドオピニオンって有効だなと今回とても感じました。
みなさんは、かかりつけの先生とうまくコミュニケーションとれていますか？
それでは今日はこの辺で。
おやすみなさい〜
IRONA
4月
お久しぶりすぎです。帰って来ました・・・！！😂
決して、決して、忘れていたわけではなく、ましてや３回書いて飽きたわけでもなく、
お恥ずかしながら単純に、転職が決まってから生活リズムがいっっっきに変わり、なかなか腰を落ち着けてブログを書く（心の）余裕が持てず、時間がだいぶ経ってしまいました💦
何人の方が読んでくれてるかはわからないけど、自分が書きたくて始めたブログなので、毎日心の中で気になりながらもなかなか着手できない自分に苛立ちつつ。。
ふと気づいたら今日は『新月』。
これをいいきっかけにしたいなと思い、また書き始めることができました🌝✨
そんなわけで、カレンダー的にはもう4月中旬ですが、それにしても今年の天候は
変化が激しすぎやしませんか？？
普段、気温の変化にそんなに敏感でない私も、さすがに今年の春の寒暖差には参ってしまい、お花見シーズンの頃に久々にガッツリ風邪をひいてしまいました。
こうなると気になるのが、アイツ。関節リウマチですよね。
今年の私の具合で言うと、そこまで痛みが激しくなることはありませんでした。
代わりに、転職して新しい環境に身を置くことになったことによって、時折痛みが発生している気がしました。
気温差は身体が感じるものですが、やっぱり環境とか人間関係の変化とかメンタル的なものに影響を受けやすいのかな？と、自分は感じました。
メンタルが元気だと、多少の痛みは感じなかったりしますが、
メンタルが元気なかったりピリピリ神経質になってたりすると、同じ痛みでも敏感に感じたりします。
と考えると『メンタルを一定になるべく保つ』ことが、痛みからなるべく離れられるコツなんじゃないか、と思い、長年お休みしていたヨガを再開することにしました。
もともとは常温でのヨガの方が好きで、そっちでインストラクターの資格もとったことも過去あったのですが、今回はそういったことにあまりこだわらず、とにかく『自分の体になるべく負担がないこと』を最優先に考えた結果、再開したのが冬だったこともあり、体が少しでも柔らかい状態でできるホットヨガでまたヨガライフを再開することにしました。
結論、『やっぱりヨガはいい』
ほんとにそう思います。
またここについて話し始めると長くなるので、今夜はこの辺で。
詳しくはまた次回。
そして、気づいてくださった方がもしいたらばうれしいのですが、プロフィール写真もこの機会に変えました！
学生時代からの友人Kちゃんが描いてくれた私の似顔絵です☺️
３人の子持ちのKちゃんは毎日忙しいはずなのに、合間の時間で私のこのブログのために何枚も似顔絵を描いてくれました。Kちゃん、ほんとにありがとう❤️
この絵の柔らかい色合いがKちゃんの人柄というか雰囲気を現していて、大好きです。
大切に、使わせてもらいます。。。❤️
それではおやすみなさい〜🌃
IRONA
身体のサイン
こんにちは、IRONAです。
あっという間に３月になりましたね。
今日の東京は春の嵐と呼んでいいのか、暴風雨の１日でした。
そんな日は無理して外出なんぞせず自宅でまったりおこもりに限ります☕️
こんな日に頑張って通勤してもあまりいいことがないです...よね...（特に都心部）
どーしても今日出社して、どーーしても今日やらなきゃいけない仕事がある人って全体の一体どれくらいいるんだろう、ってこういう時いつも考えます。
「自分そんなに今日差し迫ってやることないかもな」って人とか、「大丈夫、明日でもカバーできるよね」って意見一致したチームメンバーなんかは思い切って有休にしてその日は休む、みたいなことがサクサクっと相談＆実行できるようになるといいのになあって思います。雇用形態に関わらず。
そういうの、実際にもう既に実行している企業って日本にどれくらいあるんだろう。
きっとゼロってことはない気がするんだけどなあ。
もし知ってる方いらしたら、教えてください！😇
前置きが少し長くなりましたが、
そんなことを考えている私が今日自宅でおこもりを躊躇なく選択できた理由、
それはずばり私が今現在
無職
だからです。
身も蓋もなくてスミマセン☺️🤣
と言いつつ、実は今日ちょうど新しい仕事が決まりました。㊗️
今月末からスタート予定なので、あと数週間の自由生活です。
春の天気は変わりやすいですが、できれば残りはずっと晴天が続くといいな〜なんて
至極勝手なことを考えている次第です。🌈
さて、私がいつから無職だったかというと、前回の広告代理店勤務時代のお話とつながります。
その会社には約９年間お世話になり、昨年９月に退職しました。
しかーし！なんと未使用の有給休暇が２ヶ月分も溜まっていたため（なんともこの業界を物語っていますね..）、正式な最終タイミングは１１月でした。
まぁでもともかく、最後に出社したのは９月でしたので、そこから換算するとなんと
約半年間もの間、お休みをしているわけです。
こんなロングバケーション、私自身も想定していませんでしたヨ。😂
でも、
「本当に退職してよかったし、今このタイミングでこうしてゆっくり自分の心身を休めてあげれて本当によかった」
というのが今の、私の心の底からの本心です。
９年間も勤めた会社で、しかも自分がずっとやりたかった仕事、それに充実もしていたのにその仕事を辞めるって、まあまあ勇気がいることでもありました。
実際まわりからもものすごく驚かれました。
そうなることは予想していたし、だからこそほんとに自分自身後悔しないか何度も何度も考えました。
でも数年前から自分として気になっていたことがやっぱりずっと引っかかっていたんですね。
「このまま今と同じ働き方を40代、50代、60代になっても私できる？」
ということが。
それはリウマチ以前に、「女性として」もです。
30代とかって、ゆってもまだまだ体力があってムリもきく年代だと思うんです。それこそ残業が多かろうが休みがなかろうが。
でも実はこれくらいの年代からの女性の身体ってホルモンの変化もあったり、目で見てわかる変化も身体に起き始めるし、すごく複雑だと思いませんか？
なのに、働き方だけ若い頃と同じままっていうのは、、、絶対どこかにムリが出る。
だけど負けず嫌いな人ほど、"無茶できてた時の自分"を永遠の基準にしてしまい、多少の身体の不調は無視して、突っ走り続ける傾向があるように思います。
で、私の身体は実際悲鳴をあげたわけです。34歳の時に。
そこから４年間、かなり強いお薬を飲みながら、時には生物製剤（詳しくはまた別途）という注射も打ちながら、仕事だけはペースを変えずやってきました。
なぜなら、「変える」のが怖かったから。
せっかくそれまで頑張って頑張って死に物狂いで得たポジションとか、周囲との関係性とか、信頼とか、もちろんお給料とか、そういうすべてのものにヒビが入ったり、変わってしまうことが怖かったから。
でも今思うとそんなものはほんとに屁でした。
そんなものより大事なもの、比べ物にならないくらい価値のあるものが
「自分の心と身体」だということを、知ることができたからです。
そして、それを知るきっかけをくれたのが関節リウマチだと今は思えるようになりました。
もし、あのままの調子で働き続けていたら、もしかしたらもっと恐ろしい病気になっていた可能性だってある、そう思うんです。
「病気は自分のそれまでの生活を見直すきっかけを与えてくれている」とは一般的によく言われることですが、私は正直「とはいえ、ならないで済むならならない方がいいに決まってるやん。リウマチなんか、なんで私が。。」って思ってました。
でも世の中には予告さえなく、ある日突然脳卒中やくも膜下等で倒れ、悲しくもそのまま命を失ってしまう人たちだっている。
そんな人たちは、前もって生活を見直すチャンスすらないまま、大切な家族や友人にちゃんとさよならを言う準備もできないまま、ある日その命を奪われてしまう。
そんな悲しいことってないですよね。。
そう考えると、リウマチというか、私の免疫細胞は、前もって予告してくれたんじゃないか、そんな風に思うんです。
「あんた、このままだとダメよ」
「あんたの身体をケアできるのはあんただけよ。他人は何もできないよ。」
って。
なので、今の私は勇気をもって一度仕事を離れることを決意した自分をほんとに褒めてあげたい。
この半年間で、自分自身にとことん向き合ったり、心身をケアしてあげたり、今までできなかったことがたくさんできました。
そう思ってスッキリした気持ちでいたところに、新しいお仕事が今回決まったので、
「人生って不思議だけど、とにかくまず前向きでいればきっとうまく導かれていくんだろうな」
そんな風に思っています。きっと前向きな方が免疫にもいいはず。☺️
あ、ちなみに次のお仕事はもちろん定時であがれるお仕事です。🙂✌️
今日も途中何度か脱線しそうになるのをグッとこらえました。笑
（働き方改革とか女性の働き方とか、食やヨガについてとか、リウマチ以外にも話したいトピックがたくさんです！w）
それでは今日はこの辺で。
おやすみなさい〜。
IRONA🌱
自己紹介
こんばんは。IRONAです。
東京は今日は午後からお天気がよくなりましたね。☀️
午前中どんよりしていたせいか、昨晩久しぶりに呑みすぎたせいか、なかなかの頭痛に苦しんでいましたが、後半お天気の回復にともなって私の頭痛も回復したのでよかったですw
さて、初回から少し時間があきました。
更新頻度についてどうするのが一番よいかな〜とちょうど考えているところです。
できれば毎日なり週１なり、定期的にアップする方が読んでくださる皆さま側にとってわかりやすくてよいのかな、と思ったりもしていますが、もう少し様子を見てから決めさせていただければと思います。もしブログやってる先輩がいらっしゃいましたらぜひぜひアドバイスお願いします！🙇
ということで。
日々のあれこれをこれから綴っていくにあたり、まずは私自身についてもう少し詳しくお話させていただくべく、今日は自己紹介をしたいと思います！🙂
・・・・・・・・・・・・
名前：IRONA（身長167cmからとりました🌱）
性別：女性
年齢：38歳
出身地：大阪
現在：東京在住
好きなもの：音楽。オールジャンル。ないと生きていけないレベルです。
聞く専門でしたがついに昨年からドラムを習い始めました！下手っぴですが最高に楽しいです。
旅行も大好きで思いついたら１人で海外でもどこでも行くタイプです。
お風呂。これは大阪下町育ちなのでDNAに組み込まれているやつですw。温泉も大好きです！
大阪育ちで言うとFM802で育ったのでラジオも大好きです。お笑いは言わずもがな。
あと、ヨガが大好きです！！これについては話し始めると長くなるのでまた別の機会に...
と、ここまでが一般的な自己紹介ってやつですね。
で、下記が本邦初公開、マイリウマチヒストリーです。
生活環境や仕事にも密接に関わっていると思われるのでそれもあわせて。
あと、実際リウマチと直接関係あるかはわかりませんが振り返ってみると関係性がありそうなものもあるので、あわせて記載してみました。
・・・・・・・・・・・・
①大学時代：留学で３年半程アメリカで生活していました。この頃から、試験前など強いストレスを感じることがあると手の指の根元あたりにプツプツとできものができる症状が発生するように。 現地で一度病院に行きましたがおなじみ「原因不明」。
面白いもので、試験が終わったりストレスから解放されるとプツプツも綺麗になくなるのです。今でもストレスを感じるとたまに出てきます。
②帰国後就職→東京へ転勤（2006年頃）：東京での一人暮らし開始。特に問題なく順調だったのですが、ある日突然の高熱におそわれ、最初は風邪だと近所の医者に診断されたのですが、40度の熱が3日も続いたのでさすがにこのままでは干からびる（ほんで風邪ちゃうやん）と思い、意を決して自ら救急車を呼ぶことに。結果、即入院。
なんだか思ってたより深刻で、酸素マスクなんぞつけられたり、髄液とって検査にまわされたり。本人は意識朦朧としてたのでそれらをボーッと見てたのですが、入院してからも夜中は必ず毎晩高熱でうなされるなど結構しんどいやつでした。
で、最終的に診断されたのは「サイトメガロウイルス感染症」というものでした。
「なんですかそれ？」ということで、その後色々と調べたりしていたのですが、どうやらこれも免疫機能に関係がある病気だったようで、担当医の方から「もしかしたら膠原病の気があるかも」と、その時初めて「膠原病」という名が出る。
が、その時は「気があるかも」程度だったので、あまり深く考えないよう、気にしないようにして生活していました。常用薬などもなく、その後は特にトラブルなく過ごしていました。
③転職（2009年頃）：ここで私の免疫細胞が暴れだします。
ちょうど30歳になる年にずっと挑戦してみたかった広告業界に転職成功し、未経験ということで当然下積みからスタートでしたが、毎日刺激的で充実しており、非常に楽しく過ごしていました。
広告業界＋海外クライアント、と言っただけで大体お察しつくかもしれませんが、勤務時間的には常にオンの状態、夜中も週末もメールチェックは当たり前、電話会議もしょっちゅう、もちろん海外出張も頻繁で。それに加え、制作業務も恐ろしいほどボリューム満点だったので、午前様なんてしょっちゅうでした。でも、若かったこともあり体力的にも頑張れたし仲間も楽しい人が多く、実際毎日とても充実していました。何より、未経験ながら自分が最もやりたかった仕事をさせてもらっていることへの感謝の気持ちが大きく、当時の私にとっては天職でした。
そうして仕事にも随分慣れて、責任あるポジションで大きな仕事も任されるようになってきた頃（入社して5年目）、ある朝、布団から起き上がれなくなったのです。突然。
全身の関節という関節がすべて激痛にみまわれ、そんなものそれまで経験したこともないのでわけがわからず、とにかく文字どおり布団から一歩も動けない異常事態が発生したのです。それが今から4年前、2014年の夏でした。
そして血液検査の結果、ここで初めて「関節リウマチ」と診断されたのでした。
・・・こうして書いてるとなんだか少し涙が出そうになってきますね。。
ただ、それは決して「辛くてかわいそうな私」とかそういうセンチメンタルなものではなく、どちらかというとこんなことが今まであったにも関わらず今日も変わらず脈々と鼓動を打ち、生かさせてくれている自分のこの身体に対して尊敬と感謝の気持ちが湧いてくる、そんなかんじです。人間の身体ってほんとにすごい。だからこそ、もっともっと大切に労ってあげなくちゃいけない、そう心から思う毎日です。
ちょっと長くなってしまったので今日はこのへんで。
続きはまた次回。
おやすみなさい〜🌠
IRONA
はじめまして。
このブログを見つけてくださった方へ。
こんにちは。はじめまして。
IRONAというニックネームでこの度ブログを開設しました。
私は現在38才になる女性で、子供はなし、というか独身です。😄
内容は、タイトルにもある通り『関節リウマチ』についてです。
・・・・・
自分でもいやになるほど面倒くさがりで飽きっぽい性格の私が、なぜこのようなブログを始めようと思ったか。
それは、
「関節リウマチは若くてもなる病気なんだよ。それにあなたはひとりじゃない。」
ということを日本の、いや世界のどこかで今日も痛みに耐えながら過ごしてる人や、
以前は無意識にできてたことが今は同じようにできない現実に悔し涙してる人、
友達に聞かれても病名が恥ずかしくてなかなか言えないでいる人など、
日々色んな不安で押しつぶされそうな気持ちになっている人たちに伝えたかったからです。
あとは単純にネット上に私の知りたいことがなかったから、というのもあります。
私が症状を発生した約４年前、身近に同じ症状の人はおらず（家族内にも）、
当然インターネットで検索しまくりました。病院にもたくさん行きました。
そうすると、病気とかお薬についての情報や説明は色んなところに豊富にあって知識もついてくるんですが、「じゃあ実際みんなはこの病気とどんなふうに向き合いながら日々生活してるの？」っていう私がいちばん知りたいリアルな情報があまりなかった。
そんななか、特に気になっていたのが、
「女性は男性の４倍以上の発症率」とか「30〜50代の女性に多く発症する」という情報。
・・・ん？
その割には私のまわりには一人もいないけど。。職場だけでなく、学生の頃からの友人やその他の友人、知り合いの中にも。ま、たまたまか。
ん。でもいやまてよ、もしかして、私が知らなかっただけの可能性って無いのかな？
もしかしたら病名的に、「若いのに」とか「恥ずかしい」っていう理由でまわりにちゃんと話せてなくて、自分の中だけで抱えてしまったりしてる人たちもいるんじゃないか？
そんなふうに思えてきたんです。
私が実際そうだったから。
リウマチっていう病名を言うのが恥ずかしくて、友人にさえなかなか言い出せなかったし、言ったとしてもなんかごまかして言ってたような。そんな記憶があります。
職場でも、発症初期の頃は体調の変化が激しすぎてやむなく休むこともあり、周りは心配してくれてるんだけど、でもほんとの理由をなかなか打ち明けられなかった。
もしかしたら、発症率が女性と比較すると低いとされている男性ならなおさら、少数派ゆえさらに言いづらかったりするのかなあ。
同じ症状で悩みや不安を抱えている人たちと、もっと気軽に、お互いの日々のあれやこれやを話し合ったり励まし合える場があればいいのになあ。
そんなことを考えていたら、この病気について、そろそろ声をあげて語りたくなってきたんです。
だってどうやらこの病気とは、「はい治りました、サヨナラ！」ってことができないらしいから。
ずっと付き合っていかないといけないらしい。
だったらもう、うまく付き合っていくしかないやん。
だけど大切なことは、その長き戦いに立ち向かってるのは自分ひとりじゃないということ。
そして今、もしひとりで戦おうとしてる人がいるなら、このブログを読んで、もうひとりいることを知ってもらえたら、それだけでも十分うれしい。
そんな思いでこのブログを始めることにしました。
・・・・・
そんなわけで、このブログではまず私自身のことを少しずつお話し、共有していくことからスタートしたいと思います。
症状発生からこれまでの４年間、色んなことがありました。
また、今も毎日変化を感じています。
そういったことについて、そして日々の生活で気づいたあれこれについても少しずつ記していきたいと思います。
たまに話がそれたり、病気とは関係ない、しょーもない話になったりすることもあるかもしれませんが、それはそれで一緒に盛り上がってくれたらうれしいです、もしくは目をつぶってやってください。🙂
あともうひとつ大切なこと。テーマは病気のことですが、暗い感じにはしたくないので、明るく前向きにをモットーにいきます。
それでは、よろしくおねがいします！
IRONA
